父母老去后,孤獨(dú)癥孩子怎么養(yǎng)老?

原創(chuàng) 收集故事的人 故事FM愛哲按：4 月 2 日是「世界孤獨(dú)癥日」。孤獨(dú)癥也會(huì)被叫做自閉癥，是一種神經(jīng)發(fā)育性障礙。孤獨(dú)癥人常被稱為「來自星星的孩子」，他們常常無法流暢表達(dá)自己，也不明白普通人在社交當(dāng)中的規(guī)則，不熟悉他們的人，很難走近、理解他們。對(duì)于多數(shù)，尤其是程度較重的孤獨(dú)癥人，他們終身沒有獨(dú)立生活的能力，一直會(huì)需要照料和陪伴。「星星的孩子」也會(huì)慢慢長大，而陪伴著他們成長的人，這一路走來都經(jīng)歷過什么坎坷？老馬，27歲孤獨(dú)癥人的爸爸今天我們的第一位講述者，今年 62 歲的老馬，給我們講了一個(gè)他和孤獨(dú)癥兒子馬昕在旅行途中的故事。有一次我們?nèi)ベF州玩兒，那兒有山有水，馬昕很高興。我們?nèi)ネ讲健⑴郎剑R昕一個(gè) 23 歲的大小伙子，體力好，總跑在我前頭，很快就走出我的視線了。我就在后面慢慢走，每次走到山路的一個(gè)拐彎處，就能看見他坐在那兒等我。一看到我，他就又接著走遠(yuǎn)了。在海邊散步也是，他看到我落在后面，就會(huì)走回來拉著我。有時(shí)候胳膊搭在我肩膀上，倆人一塊兒走。出門在外，有重的東西從來都是馬昕背著。那回我第一次感覺到兒子長大了。他不會(huì)跟著別人瞎跑，他心里有我，知道要等著我。-1-「相依為命」的時(shí)光旅行的想法是我在 2016 年做一個(gè)心臟手術(shù)期間想到的。術(shù)前檢查的等待時(shí)間很長，我躺在床上無所事事，想著自己忙忙碌碌了幾十年，好不容易兒子一天天長大，我能陪他的時(shí)間也一天比一天少了。當(dāng)病人的感覺是很微妙的，那個(gè)時(shí)候你會(huì)感覺很無助，意識(shí)到很多事情都無法左右。我已經(jīng) 57 了，之后有能力、體力、精力的時(shí)間更有限了，要是再不好好陪陪馬昕的話，等到我真的動(dòng)不了的時(shí)候，我應(yīng)該會(huì)有遺憾。兒子確診后的這二十幾年里，一直是我?guī)е瑬|奔西跑，到機(jī)構(gòu)做各種各樣的康復(fù)訓(xùn)練，矯正他的刻板行為，不斷學(xué)習(xí)新的東西，填鴨子一樣。一直沒能從生活小事上多給他一些愛，培養(yǎng)一下父子感情，也沒能帶他去看看祖國的山河大川。如果馬昕不是個(gè)孤獨(dú)癥孩子，我們倆能像哥們兒一樣。但是他的情況不允許我當(dāng)他的哥們兒，我做父親的必須得照顧好他。手術(shù)之后我身體恢復(fù)得還可以，我想趁這時(shí)間盡早帶他到處玩玩。我不填鴨子了，我也不要求他學(xué)這學(xué)那了，我就想告訴他，山很漂亮，天很藍(lán)，我要告訴他大樹在哪兒。在他媽媽的支持下，我們父子一起度過了這么一段「相依為命」的時(shí)光。美中不足的就是這兩年半的疫情，真討厭，沒有它，我們爺兒倆指不定又到哪兒玩去了?！?老馬和兒子馬昕-2-一個(gè)「安樂窩」前段時(shí)間我們以馬昕的名義租了一套 40 平米的一居室，他今年 27 歲了，每天跟我一起趕早市、下樓遛彎兒，和社區(qū)周圍的人打交道。我現(xiàn)在還有點(diǎn)舍不得他，但再過個(gè)五年十年，我可能會(huì)考慮給他找一個(gè)「安樂窩」。不是說江湖上隨便一個(gè)養(yǎng)老福利機(jī)構(gòu)，能管吃管喝就行了，我要找的是了解和接納孤獨(dú)癥人的機(jī)構(gòu)。因?yàn)樗谴簖g孤獨(dú)癥人了，一方面需要的是養(yǎng)護(hù)，另一方面是需要做點(diǎn)他力所能及的事情。我倒不是奢望他能有個(gè)職業(yè)，掙多少錢。如果人家問他：「馬昕你干嘛呢？」「做工作，做兩塊小蛋糕。」這樣的話，我就覺得心里頭特暖。這僅僅是「設(shè)想」，之后的幾年會(huì)發(fā)生什么，能不能找到設(shè)想中的「安樂窩」，老馬現(xiàn)在還沒有答案。但時(shí)間不等人， 孤獨(dú)癥家長的孩子終有一天不得不面對(duì)這樣的問題。田惠萍，36歲孤獨(dú)癥人的媽媽我叫田惠萍，我的兒子叫楊弢，他是一位 36 歲的孤獨(dú)癥人。田惠萍是一位 50 后。在 80 年代末，她創(chuàng)辦了中國第一家?guī)椭陋?dú)癥兒童家庭的非營利組織，北京星星雨，也將提升孤獨(dú)癥人生活質(zhì)量的行為訓(xùn)練引入中國。田惠萍并不是一個(gè)天生的創(chuàng)業(yè)者，或者孤獨(dú)癥教育專家，她只是一位孤獨(dú)癥人的母親。楊弢「老無所養(yǎng)」的恐慌，從他被診斷那一天就開始了。因?yàn)槲抑?，我?huì)老會(huì)死，孩子以后指望不上我。人要有遠(yuǎn)慮，才有近憂。我的追求是：有一天我不在了，沒有撫養(yǎng)能力了，楊弢也能夠順利、平靜、有尊嚴(yán)地生活。為了實(shí)現(xiàn)這個(gè)追求，成天唉聲嘆氣、怨天尤人和求神拜佛，都是沒有用的。我要讓我的孩子好養(yǎng)好帶，既被家里人接受，也能被外人接納。我希望，就算有一天讓沒有照料孤獨(dú)癥經(jīng)驗(yàn)的普通人來照顧他也沒有問題。為了做到這一點(diǎn)，你知道我做了多少準(zhǔn)備嗎？-1-從坐公交開始的準(zhǔn)備1993 年，我跟楊弢在北京擠公交。楊弢一生下來就有 8 斤重，一直都是個(gè)大胖小子，而我不是一個(gè)體格壯碩的媽媽。他小的時(shí)候抱他上公交車，別人都會(huì)讓座，但當(dāng)他長到那種半高不矮的時(shí)候，麻煩就來了。有一次周末我?guī)瞎卉嚕先ヒ院鬀]有人給他讓座，于是楊弢一屁股就坐在了一個(gè)小伙子的腿上。這就是孤獨(dú)癥人，這就是他們學(xué)習(xí)的社交規(guī)則，刻板就是他們的癥狀之一。那時(shí)候楊弢才 8 歲，小伙子只是覺得有點(diǎn)難為情就會(huì)讓他坐。但因?yàn)槲覍?duì)孤獨(dú)癥的本質(zhì)有非常清晰的認(rèn)知，我知道這件事非同小可，我就想如果他 18 歲了還這樣會(huì)怎樣？如果是一個(gè)女孩會(huì)怎樣？那天是一個(gè)周末，我第二站就帶著楊弢下了車。那時(shí)候，北京西三環(huán)上有三、四路公共汽車，我管它哪一路，我也不在乎我們?cè)瓉硪ツ牧?，我看到一輛沒座位的車來了就帶他上去。當(dāng)孤獨(dú)癥人一開始不會(huì)社會(huì)規(guī)范的時(shí)候，我就要幫他做到，我就拽著他，讓他扶著車座的后背，夸他「真棒！」告訴他這樣做是對(duì)的，然后就下車，這樣的訓(xùn)練叫一個(gè)回合。等下一輛車來了再上去，下一站我們?cè)傧萝?。有的孩子只需要連續(xù)三個(gè)回合就能明白，有的孩子需要連續(xù)訓(xùn)練三個(gè)月。這種方法讓楊弢在三年級(jí)下半學(xué)期的時(shí)候，就可以自己掛著月票坐公交。你以為這樣就很順利了嗎？有一次我?guī)е卉?，北京那時(shí)候還是長公交，前后有兩個(gè)車廂。先開始很棒，他能抓住椅子背站著。但這個(gè)時(shí)候，前面車廂有一個(gè)人到站了，站起來要下車，因?yàn)楦舻帽容^遠(yuǎn)，我都沒注意到前面有空出來的座，可這時(shí)候，楊弢就「排山倒?！沟?fù)荛_人群去坐。因?yàn)樗麑W(xué)習(xí)到的規(guī)則就是「有人站起來了我就去坐」，所以一定要穿越人群找到座位坐下。這事兒就又提醒了我——有一系列的社會(huì)交往規(guī)則制約著我們每個(gè)人的行為，而孤獨(dú)癥患者意識(shí)不到這點(diǎn)。因此，我就從生活的點(diǎn)滴開始訓(xùn)練他應(yīng)該怎么做。到現(xiàn)在，公交上的社會(huì)規(guī)則楊弢的行為可以達(dá)到非常規(guī)范的程度。他一上去不會(huì)再去抓椅背，而是先抓著中間的杠子或者吊環(huán)，先把自己站穩(wěn)了，如果他旁邊有人站起來了，你知道他會(huì)怎么做嗎 ？他會(huì)等一下，看沒有別的人坐，他才坐下去。這是當(dāng)年我抱著他擠公交的時(shí)候就在所有生活細(xì)節(jié)里做的準(zhǔn)備。這才能有今天，我?guī)е鴹顝|出門旅行時(shí)，每一個(gè)環(huán)節(jié)都能克服。■ 田惠萍帶著楊弢旅游-2-我不在了，怎么辦？在與孩子的漫長互動(dòng)中，我將楊弢培養(yǎng)成了一個(gè)生活基本自理的人。但我想，雖然楊弢現(xiàn)在很好帶了，但我也不能照顧他一輩子，以后楊弢誰來帶？我 2010 年開始想這件事，2012 年就起草了第一份遺囑，關(guān)于我死了以后，楊弢交給誰照料，以及財(cái)政交給誰管理的問題。每次我寫遺囑，星星雨都有備案，我去世之后就能啟動(dòng)，有人知道怎么開我們家的保險(xiǎn)柜，以及我遺囑的位置。我才 50 多歲的時(shí)候就把這些事安排好了，因?yàn)楹笫逻€不趁你年輕思路最清晰的時(shí)候去設(shè)計(jì)，我不能等死了把孩子突然給一個(gè)什么人吧？但是，當(dāng)時(shí)律師朋友跟我說，這遺囑合情合理不合法。因?yàn)椴⒉皇悄阆氚押⒆油薪o誰照顧，就能讓誰照顧的。托付人必須屬于家庭成員，比如兄弟姐妹、侄兒侄女這類親屬。但是作為一個(gè)單親家庭長大的孩子，楊弢已經(jīng) 20 多年沒有跟父親那邊的人打過交道了。那是一些我不了解，他們也不了解楊弢的人，我的信任感肯定會(huì)降低。但是他們拿到監(jiān)護(hù)權(quán)同時(shí)就拿到了我給楊弢留下的遺產(chǎn)。后來民法典終于給了我一個(gè)機(jī)會(huì)，一個(gè)我活著的時(shí)候就可以合法的指定誰監(jiān)護(hù)楊弢的機(jī)會(huì)。2021 年初，新修訂的《民法典》確立生效，其中完善了"成年意定監(jiān)護(hù)制度"。也就是，針對(duì)楊弢這樣的只擁有限制民事行為能力的成年人，根據(jù)《民法典》第二十九條，我就可以通過遺囑，指定我信任的人或組織成為兒子的監(jiān)護(hù)人。民法典的改變對(duì)我遺囑的安排是水到渠成的。民法典給了我們安排孩子未來人生的機(jī)會(huì)。我們要在孩子很早的時(shí)候，就給他資源，讓別人有機(jī)會(huì)了解他、走進(jìn)他，讓我們的孩子有機(jī)會(huì)被別人喜歡、熱愛和接納。2021 年，在眾多心智障礙者家屬的推動(dòng)下，國內(nèi)幾家信托機(jī)構(gòu)設(shè)立了特殊需要信托。原本信托是一種門檻挺高的理財(cái)方式，需要投入大量啟動(dòng)資金，并不是每個(gè)家庭都能承擔(dān)。但是慈善信托降低了資金的進(jìn)入門檻。特殊需要信托剛一推出，田惠萍就簽下了一份信托協(xié)議。這樣一來，監(jiān)護(hù)權(quán)和財(cái)產(chǎn)權(quán)也分開了，監(jiān)護(hù)人為孩子做決定，信托機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)給錢，這樣有效確保遺產(chǎn)都是用在了和孩子有關(guān)的支出上。這種權(quán)和錢的分割是好事，捆綁人性就是愚昧的行為，真正科學(xué)的就是責(zé)權(quán)的分割。中國給有心智障礙的特殊需要人群設(shè)立信托賬戶，這樣，我就可以把給楊弢的錢存進(jìn)信托賬戶，我不在了之后，整套體系可以運(yùn)行起來。我把楊弢的生活管理團(tuán)隊(duì)，稱作楊弢生活助援團(tuán)。他們有工作會(huì)議、報(bào)銷和管理制度，能夠規(guī)劃楊弢白天和晚上的日程，這樣，楊弢的生活鏈條就閉合了，一塊拼板也就合上了。田惠萍用了半輩子時(shí)間將楊弢培養(yǎng)成了一個(gè)普通人也能帶的孤獨(dú)癥人。又在70多歲的時(shí)候終于等來法律晚上和特殊信托。唯獨(dú)還有一個(gè)遺憾：楊弢往后漫長的人生要做點(diǎn)什么呢？現(xiàn)在，楊弢白天在家可以幫我做事情。所以最重要的是，他的生活要有內(nèi)容，不一定是所謂的工作，但有些東西我不抱希望，我只是想做到我不在以后，會(huì)有人好好照顧他。當(dāng)照料者和遺產(chǎn)問題都有了相應(yīng)的的解決方案，大齡孤獨(dú)癥孩子的家長開始想攻克另一個(gè)難關(guān)：他們已經(jīng)成年的孩子不僅是要存活，更要生活，要有自己的追求和熱愛。余華，27歲孤獨(dú)癥人的媽媽我是余華，今年 53 歲，我有一個(gè) 27 歲兒子，叫小滿，是個(gè)中重度的孤獨(dú)癥人。小滿 18 歲從培智學(xué)校畢業(yè)以后，我就一直在嘗試解決大齡孤獨(dú)癥人的安置難題。我和另外 5 位媽媽一起創(chuàng)辦了一家「日間學(xué)校」， 讓孩子們能在專業(yè)人士的輔導(dǎo)和陪伴下?lián)碛胸S富的日間生活，這樣他們白天就有了新的去處，不必被養(yǎng)在家里。但「日間學(xué)?！沟哪Ｊ揭膊皇情L久之計(jì)。那時(shí)候?qū)W校離我家有點(diǎn)遠(yuǎn)，每天要開三小時(shí)的車接送小滿上下課，還要照顧相繼病倒的父母。這種奔波的狀態(tài)持續(xù)時(shí)間長了，不光我感覺身心俱疲，小滿也出現(xiàn)了情緒和睡眠問題。我媽媽在去世之前，神志清楚的時(shí)候，還一直掛念著小滿，她擔(dān)心如果她不在了，沒人能更好地幫助我了。實(shí)際上媽媽生病的時(shí)候也不過六十八九歲，年齡不算很大。她的離開讓我突然意識(shí)到，沒人知道自己什么時(shí)候就會(huì)遇到疾病、死亡。當(dāng)它們一旦來了，就算你自身的力量再強(qiáng)、再先進(jìn)的醫(yī)療水平可能都無法阻擋。我有一天肯定也會(huì)老，也會(huì)生病，嚴(yán)重到了一定程度，我不但沒有能力照顧自己，也會(huì)沒有能力照顧小滿。我不得不往更長遠(yuǎn)了想：如果有一天我也離開了，小滿怎么辦？什么樣的地方可以讓小滿在沒有我陪伴的情況下也能長期、穩(wěn)定的生活？-1-「櫸之鄉(xiāng)」我考察過一些養(yǎng)護(hù)機(jī)構(gòu)，但它們有的日常活動(dòng)不夠豐富，有的房子是租來的、甚至出過被要求搬走的風(fēng)波，這些都讓我沒辦法托付。我心目當(dāng)中理想的地方是日本的「櫸之鄉(xiāng)」，那是一家針對(duì)成年孤獨(dú)癥人的養(yǎng)護(hù)設(shè)施，在 20 世紀(jì) 80 年代由 21 位家長籌資創(chuàng)辦。我在 2009 年實(shí)地拜訪過一次，那里孤獨(dú)癥人的生活狀態(tài)，讓我非常驚訝。當(dāng)時(shí)有一個(gè) 50 多歲的女士，她的程度很重，生理期的時(shí)候情緒爆發(fā)，會(huì)有打頭這樣的行為。但在她情緒平穩(wěn)之后，還是可以做一些力所能及的事情。她在一個(gè)廢品分類的車間工作，負(fù)責(zé)用機(jī)器把易拉罐壓扁。這個(gè)工作很簡(jiǎn)單，但看到程度那么重的孤獨(dú)癥人都可以體現(xiàn)自己的價(jià)值，讓我感覺特別好。我覺得我的孩子有希望了。讓他在這樣的機(jī)構(gòu)里面很有尊嚴(yán)地生活、做力所能及的事情，是我的夢(mèng)想?！?日本「櫸之鄉(xiāng)」/ ins@keyakinosato-2-給孩子們一個(gè)「永久的家」2017 年國慶節(jié)，我們一家三口回到小滿爸爸的老家，安徽省六安市金寨縣。我們發(fā)現(xiàn)這個(gè)曾經(jīng)的貧困縣有了很大變化：縣城里有了高速路，通了高鐵，可以直達(dá)合肥、武漢、上海和南京；環(huán)境也被保護(hù)得很好。那里被譽(yù)為「華東最后一片原始森林」，植被茂盛，一眼望去是整片的綠色。我們帶小滿回來待了大概八九天的時(shí)間，他在這里很放松。原來比較常有的一些刻板行為，比如嘴里發(fā)出「啊，啊」的聲音、手部的一些重復(fù)性動(dòng)作，還有情緒爆發(fā)時(shí)候的又跳又叫都減少了。他會(huì)很安靜，也開始關(guān)注周圍，睡眠也好了。那個(gè)時(shí)候我就有一個(gè)想法：帶他回來住一段時(shí)間。我在老縣城邊上租下了一所閑置的希望小學(xué)。重新裝修期間，幾個(gè)孤獨(dú)癥家庭來金寨玩，家長們覺得這個(gè)地方不僅適合孩子們生活，也特別適合他們養(yǎng)老。因?yàn)檫@樣的契機(jī)，我們打算在金寨建造夢(mèng)想中給孩子的那個(gè)「永久的家」。■ 小滿和伙伴在金寨我們給這個(gè)家起名為「金寨星星小鎮(zhèn)」，將會(huì)是一個(gè)由孤獨(dú)癥家庭共同投資、建設(shè)、運(yùn)營的成年孤獨(dú)癥生活養(yǎng)老社區(qū)。在我們的規(guī)劃下，孩子們可以在這里小鎮(zhèn)里生活、就業(yè)、養(yǎng)老。他們有專業(yè)人士進(jìn)行看護(hù)陪伴，家長們可以放心離開，也可以選擇住進(jìn)「家長公寓」近距離陪伴孩子。在這之前，我們?cè)趪鴥?nèi)沒有找到這樣的地方，我們也不可能等。再等十年、二十年，等到我老了，七八十歲了，就沒有能力再去做這樣的事情了。與其讓自己二十年都活在焦慮狀態(tài)里邊，等待將來有人來做這件事，不如我們趁現(xiàn)在自己開始做。這其實(shí)也是我們化解焦慮的一個(gè)方式。星星小鎮(zhèn)的運(yùn)營采取公司制，家長們以股東的身份加入小鎮(zhèn)，每個(gè)家庭都需要提供 500 萬元以上的資產(chǎn)證明，一起投資建設(shè)。股東的孩子可以取得小鎮(zhèn)的永久居住權(quán)，得到終身照顧。小鎮(zhèn)已經(jīng)從政府那里獲得了土地，目前正在建設(shè)中，預(yù)計(jì)明年年初就可以入住。在等待星星小鎮(zhèn)建設(shè)的過程中，那所重新裝修過的希望小學(xué)成了星星小鎮(zhèn)的實(shí)驗(yàn)基地——星星家園。從 2017 年起，已經(jīng)有包括小滿在內(nèi)的 18 個(gè)我們前期股東家庭的孩子住進(jìn)了星星家園，他們?cè)趲孜粚I(yè)輔導(dǎo)老師的陪伴下提前適應(yīng)星星小鎮(zhèn)的集體生活模式。他們會(huì)按規(guī)定好的時(shí)間表練習(xí)生活自理能力，進(jìn)行戶外運(yùn)動(dòng)，學(xué)習(xí)切菜、烘焙等技能，享受自己的愛好?！?孩子們?cè)谛切羌覉@我們之所以這么早為孩子做準(zhǔn)備，實(shí)際上是希望他們和周圍的伙伴和老師建立好關(guān)系。如果有一天，他的父母不能再照顧他了，甚至是離開這個(gè)世界了，他們還有周圍人的支持，還能很好地生活，這就是我們的目的。目前許多像星星雨、星星小鎮(zhèn)這樣的公益組織都在為大齡孤獨(dú)癥人的養(yǎng)老問題積極地準(zhǔn)備著解決方案，我們也希望能在今天這個(gè)日子里，讓更多的人看到、了解孤獨(dú)癥人，一起為他們創(chuàng)造一個(gè)安全、平等、有尊嚴(yán)的未來 。參考資料1、《重磅 | 小鎮(zhèn)答疑篇來啦！》，金寨星星小鎮(zhèn)，2021.07.18-封面圖及文中未注明來源圖片均由 講述者 提供